瓷娃娃、粘宝宝、月亮孩子……
一个个好听的名字背后，是一段段心酸的故事
小小的年纪，却无时无刻不承受着罕见疾病的折磨
她多想站立、奔跑
而他，只想看清日夜照顾自己的爸爸妈妈
有些最简单的渴望，在幼小单纯的他们那里
却是那样的遥不可及
他们总是一脸稚气的露出倔强的脸庞
在他们的眼里，乌云总是就要散了
他们相信，未来总会好的，病痛总会过去
可是，究竟什么时候才能跟别的孩子一样
去玩耍、去跳跃、去上学……
瓷娃娃——成骨不全症
他们像娃娃一样娇小可爱，但是一个拥抱、蹬一次被子、甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折。
粘宝宝－－粘多糖储积症
他们的生活全不似普遍孩子般甜蜜，怪异的面容、矮小的身材、迟缓的行动、衰竭的器官，无一不令人心碎。
月亮孩子——白化病
月光一样白色的头发和皮肤，让他们极易被阳光晒伤，月夜是他们的乐园。
罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数低于总人口的0.65‰～1‰的疾病或病变；国际确认的罕见病有五六千种，约占人类疾病的10%。按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
因为罕见病的知晓率低，无药可医，或药物价格异常昂贵。罕见病患者需忍受巨大的疾病痛苦，家庭经济负担沉重，且经常受到歧视和不平等待遇，心理压力巨大；许多罕见病儿童因身体原因不能接受正常的学校教育；部分患者家庭因病致贫，生活艰难。
目前国内针对罕见病患者的救助机制几乎是一片空白。罕见病患者群体困境还没有引起整个社会的广泛关注，大部分的罕见病患者分布在社会的各个角落，在医疗、教育、救助等领域的权益难以得到保障。
中国有8.9%的各种残疾人，以上是一些罕见病儿童，上天给了他们本不该有的苦难，他们比任何人都需要关爱，需要支持，他们的每一个家庭，都背负了太多沉重，甚至很多家庭从未过过春节，2012已经过去了，2013会不会有末日后的希望？此刻，我们有一个小小的心愿--给这些特殊的孩子们一个新年惊喜！让爱伴随着新年的阳光，一起照耀在孩子们身上你的一点点爱心，一点点宽慰，一点点理解都会让他们明白--尽管这个世界对他们不够好至少，我们的爱不脆弱。
互联网上出现了种类繁多的基金，当你看过详细资料，被这些感动的时，建议你多考虑一下，方可进行自己的爱心捐助，这是一个有求必应的淘宝基金,ying.taobao.com ，一元爱心，让他们也有一个快乐美好的新年！
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